Rien ne se passe finalement comme prévu. Lors de l'annonce de mon protocole de soin, une mastectomie non conservatrice était prévue. Et finalement, la chirurgienne m'a proposé une reconstruction immédiate par prothèse, malgré la radiothérapie qui allait suivre.
Je vous raconte ici pourquoi ce changement et vous présente les différentes méthodes de reconstruction.
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L'annonce du protocole
Devenir une amazone…voilà ce que l'on m'a annoncé le 10 mai 2019, lors de ma consultation d'annonce."Après une chimiothérapie néo-adjuvante de 4EC et 4 taxotère, vous aurez un traitement chirurgical non conservateur, une #mastectomie totale avec curage axillaire".
Cette décision était essentiellement motivée par le fait que j'avais 2 tumeurs dans le sein gauche (des lésions pluri focales) et que j'allais avoir 30 séances de radiothérapie par la suite.
Sans compter l'herceptin pendant 1 an et 5 ans d'hormonothérapie, et des projets de grossesse qui disparaissent. « Vous allez avoir une année à 18 mois difficiles » m’informe alors l’infirmière.
Ce 10 mai 2019, a été une des journées les plus sombres de ma vie. Entre sidération et torpeur. Entre annonce douloureuse et examens complémentaires.
La reconstruction immédiate
Mon protocole commence donc le 5 juin 2019 par de la #chimiothérapie, pendant près de 5 mois.
Puis lors de mon dernier rdv de suivi avec mon oncologue, un jour d’octobre, nous évoquons la chirurgie, qui jusqu’à présent n’était plus un sujet, mis de côté pour gérer les traitements un jour après l’autre. J’obtiens un rdv non planifié avec ma future chirurgienne. Et là, surprise ! Après avoir pris connaissance de mon dossier et une rapide auscultation, elle m’annonce que vu mon âge et la taille de mes seins, elle enlèvera les glandes mammaires et les ganglions atteints, mettra ensuite une #prothèse sous ma peau, qui va être conservée ainsi que mon mamelon, derrière le muscle pectoral. J’avoue ne pas comprendre de suite ce qu’elle me dit. J’avais gardé en tête la chirurgie non conservatrice, et je m’étais préparée à cette intervention. Certaines phrases, notamment lors de l’annonce, restent ancrées. Je repars joyeuse mais avec des tonnes de questions que je n’ai pas pris le temps de poser. Lors de ma consultation avec l’infirmière, elle m’explique que ma chirurgie est conservatrice avec #reconstruction immédiate par prothèse. Mais on m’avait dit que c’était impossible avec de la #radiothérapie ! Et bien je suis tombée sur la chirurgienne qui fait ce type d’intervention depuis une petite année. Je n’avais même pas étudié les différentes techniques de reconstruction. Je me suis laissée complétement guider par l’instinct, qui ne voyait qu’une seule chose : mon sein allait être conservé, en tout cas, son aspect.
L’opération et le curage se déroulent très bien le 11 décembre 2019. Je me réveille difficilement (merci la double #anesthésie) avec 2 #drains pour évacuer la lymphe du sein et du curage, une cicatrice, initialement prévue autour du mamelon, sur le côté du sein sous mon aisselle, un sein tout bleu et jaune, que je découvrirai le lendemain sous la douche.
Les soins post opératoires
Je reste 2 nuits à l’hôpital, je sors avec un drain en moins et des piqures d’anticoagulant à effectuer pendant 10 jours, ainsi que des soins infirmiers. Je porte un petit sac élégant pour porter mon drain, qui commence sérieusement à me chatouiller et me gêner pour dormir.
Je vais à l’hôpital une semaine après pour le retirer et effectuer une 1ere ponction de #lymphe au niveau de l’aisselle. J’en ferai finalement 3. J’avais une boule de la taille d’une clémentine qui m’empêchait de porter des soutiens gorges post opératoires. J’ai appris par la suite que cette boule pouvait être soulagée en faisant une pression dessus avec le coussin cœur ou un sac de petit pois surgelé, et ce 2 à 3 fois par jour. Cela permet à la lymphe de trouver des réseaux secondaires de circulation. On ne me l’a pas expliqué à l’hôpital, ce sera ma #kinésithérapeute qui le fera lors de ma 1ere consultation.
Et cette prothèse commence à sérieusement me faire souffrir. Une fois l’effet des médicaments antidouleur disparu, je ressens une énorme tension au niveau du muscle pectoral, que les exercices de rééducations post-opératoires donnés par l’hôpital ne peuvent soulager.
Lors de ma consultation post chirurgie, le 2 janvier 2020, je demande des séances de kinésithérapie pour faciliter la mobilité de mon bras et soulager les tensions de la prothèse. Pourquoi n’est-ce pas prescrit automatiquement ?
Je commence donc un mois après l’opération mes séances de kiné, chez une professionnelle spécialisée en cancer du sein.
Je vous conseille ces sites pour trouver un spécialiste près de chez vous, équipé du système LPG.
Et celui-ci, sur les soins post opératoires :
J’entame donc 1 mois de soins, à raison de 2 fois par semaine, avant de commencer la radiothérapie. Je travaille les étirements de mon muscle pectoral, les adhérences des cicatrices et de la prothèse, le massage des cordes lymphatiques.
Oui, cette reconstruction immédiate, telle que je l’avais idéalisée, n’est pas si simple à gérer, à la fois physiquement (douleurs, rééducation) et moralement : le deuil de ce sein d’avant est long et douloureux, avec toute l’ambiguïté de sa présence et de son absence. Avec ce corps étranger, qui m’empêche d’être à son contact.
Oui je réalise que j’ai bien eu une mastectomie, qu’il y a bien un deuil à faire malgré tout et une reconstruction à bâtir, malgré la reconstruction immédiate .
J’interromps mes soins pendant les 5 semaines de radiothérapie (25 au lieu des 30 prévues). Cette prothèse n’empêche absolument pas cette dernière, elle rend juste les marquages et les manipulations un peu plus compliqués. Dans la plupart des cas, elle est sans conséquence sur l’aspect de la prothèse.
J’ai fini mes séances de radiothérapie au début du confinement, le 17 mars 2020. J’ai repris les séances de kinésithérapie fin avril 2020 à raison d’une fois par semaine. Les rayons ont causé des adhérences entre la peau et la prothèse. La cicatrice du curage est belle, j’ai encore quelques #cordes lymphatiques 5 mois après l’opération. Ma kinésithérapeute m’encourage à faire du #lipo-modelage, c’est-à-dire injecter de la graisse autour de ma prothèse et dans l’autre sein pour équilibrer ma poitrine. Et il semblerait que ma prothèse commence à former une #coque, c’est-à-dire une réaction inflammatoire due au corps étranger. La prothèse est ainsi comprimée, mon sein de plus en plus figé et immobile. Nous continuons donc activement les massages, en cabinet et à la maison. Si le processus s’aggrave, seule une nouvelle intervention chirurgicale peut résoudre la situation. Sachez que le risque de coque est faible lors d’opération de chirurgie esthétique classique (environ 5 %) mais ce risque est un peu plus élevée dans le cas d’une reconstruction suite à une mastectomie ( 10 à 15 %)
J’ai un prochain rdv avec ma chirurgienne fin juin. Nous évoquerons les solutions envisageables que je partagerai dans un prochain article de blog.
La reconstruction qu'elle soit immédiate ou post opératoire nécessite des soins constants. Elle est importante pour se sentir entière à nouveau mais certaines femmes y renoncent. C'est un choix très personnel en fonction de son vécu et de son rapport à la féminité.
Les différentes méthodes de reconstruction :
En attendant, je partage avec vous les différentes méthodes de reconstruction, qu’elle soit immédiate ou post opération (prévoir un délai d’un an minimum)
L'Institut Curie et l'illustratrice Lili Sohn proposent une série de vidéos pédagogiques pour mieux comprendre les différentes techniques de reconstruction mammaire.
Le Diep:
Le grand dorsal
Le lipomodelage
La prothèse
Se reconstruire après une mastectomie non conservatrice:
"Guérir le regard", premier film-documentaire sur la reconstruction après une mastectomie, accompagne les patientes vers leur propre voie de reconstruction qu'elle soit chirurgicale, psychologique, amoureuse, sociale…
Merci à l'institut Curie pour ces vidéos pédagogiques.